SIDIIEF - Le projet VIH-TAVIE mit en évidence dans le cadre de ce forum international au féminin
SIDIIEF Secrétariat international des infirmières et infirmiers de l'espace francophone
Menu

Le projet VIH-TAVIE mit en évidence dans le cadre de ce forum international au féminin

Par Diane Saulnier, infirmière, M. Sc., Consultante en soins infirmiers (Québec, Canada)

 

Du 30 novembre au 2 décembre 2016 se déroulait à Deauville (France) la 12e édition du populaire Womens’ Forum Global meeting réunissant près de 1 250 participants, majoritairement des femmes provenant de 70 pays dont 45 % d’entre elles étaient issues d’autres contrées que la France, notamment du Royaume-Uni, du Canada, de la Suisse, des Philippines, des États-Unis, du Mexique et de l’Afrique. Sous le thème : L’économie collaborative est-elle synonyme d’un monde de partage ?, la professeure José Côté, infirmière, Ph. D., titulaire de la Chaire de recherche sur les nouvelles pratiques de soins infirmiers de la Faculté des sciences infirmières de l’Université de Montréal (Québec, Canada), membre promoteur du SIDIIEF, a présenté le projet VIH-TAVIE, une intervention infirmière virtuelle personnalisée pour soutenir les personnes vivant avec le VIH à optimiser la prise des antirétroviraux. Rappelons que ce projet a gagné le prix Care Challenge de Connecting Nurses, une initiative de Sanofi, en 2012.

 

Connecting-Nurses

 

Depuis de nombreuses années les infirmières s’entraident mutuellement en partageant leur savoir. L’arrivée des technologies de l’information leur a permis de créer des communautés infirmières virtuelles spécialisées dans des domaines cliniques de pointe ou encore des réseaux de contacts internationaux via diverses plateformes. C’est ainsi qu’a été créé le projet Connecting Nurses, qui se veut une mise en réseau internationale de la communauté infirmière, ainsi qu’une vitrine sur l’innovation infirmière. Pour en savoir plus sur le projet Connecting Nurses, cliquez ici.

 

Dans le cadre du Womens’ Forum 2016, Sanofi a voulu faire connaître aux participants l’un des projets gagnants de ce concours en 2012, dans la catégorie recherche. Il s’agissait du projet VIH-TAVIE™ réalisé par une équipe de chercheurs et de cliniciens sous la direction de José Côté.

 

Participants du Womens’Forum Global meeting Participants du Womens’Forum Global meeting

 

Sous forme d’interview, Jan Liska, chef de la stratégie centrée sur le patient chez Sanofi, a questionné la chercheuse sur son programme de recherche et sur son concept d’interventions infirmières virtuelles TAVIE™ (pour Traitement, Assistance virtuelle Infirmière et Enseignement). José Côté a expliqué que l’origine de son programme provenait du besoin qu’elle avait constaté chez les personnes vivant avec une maladie chronique à être soutenue dans la gestion de leur médication. Une médication qui peut s’avérer parfois fort complexe, et ce, sur une longue période de temps. « Il est préoccupant, dit-elle, de constater qu’au Canada, près de deux tiers de la population déclarent avoir au moins une maladie chronique.

 

Jan Liska, chef de la stratégie centrée sur le patient, Sanofi et José Côté, titulaire de la Chaire de recherche sur les nouvelles pratiques de soins infirmiers, Faculté des sciences infirmières de l’Université de Montréal (Québec, Canada) Jan Liska, chef de la stratégie centrée sur le patient, Sanofi et José Côté, titulaire de la Chaire de recherche sur les nouvelles pratiques de soins infirmiers, Faculté des sciences infirmières de l’Université de Montréal (Québec, Canada)

 

Aussi, selon l’Organisation Mondiale de la Santé, les problèmes chroniques de santé en 2010 étaient la première cause de mortalité dans le monde, soit près de 60% de tous les décès. En 2005, la moitié des 35 millions de personnes décédées de maladies chroniques étaient des femmes. Cette incidence croissante et la prévalence des maladies chroniques constituent une source majeure de pression sur les ressources du système de santé public qui devrait offrir une variété de traitements et de services afin de répondre aux besoins des personnes et des familles touchées par ces maladies ».

 

En quoi votre programme d’interventions virtuelles peut-il aider ces personnes?, demanda monsieur Liska.

 

« Les personnes souffrant d’une maladie chronique doivent accomplir tous les jours une série de tâches essentielles telles que, par exemple, la surveillance et la gestion des signes et des symptômes de leur maladie, la détection des signes d’aggravation, l’intégration des médicaments dans leur routine quotidienne, l’adoption et le maintien de comportements sains. Ces personnes doivent être soutenues et mieux équipées pour relever ces défis », mentionna la chercheuse.

 

José Côté et son équipe ont donc saisi l’opportunité des avancées technologiques pour développer des interventions virtuelles d’autogestion faciles à utiliser et accessibles en tout temps quel que soit le lieu. L’objectif poursuivi étant de fournir un soutien adapté et en temps réel aux personnes souffrant d’un problème de santé chronique et qui doivent gérer les défis inhérents à leur condition de santé.

 

La professeure Côté précisa que TAVIE se composait de différentes interventions infirmières adaptées pour le Web. Au cœur de ces interventions agit une infirmière virtuelle qui aide les patients à autogérer leur problème de santé. Elle soutient leurs apprentissages et renforcent leurs compétences. Elle veille à ce que le patient demeure un partenaire de soins actif. En plus de fournir un enseignement sur mesure, l’infirmière virtuelle fournit des commentaires et des messages de renforcement positif. Les participants sont perçus comme des individus ayant des forces et des possibilités de changement. Ainsi, l’infirmière virtuelle est un guide et un mentor qui permet à ces personnes de prendre en charge leurs soins de santé.

 

Lors de cette présentation, José Côté a dressé un portrait du développement de son concept d’interventions virtuelles, lequel a débuté en 2005 en constituant une équipe diversifiée de chercheurs, de cliniciens, d’informaticiens et de professionnels des médias.

 

« VIH-TAVIE a été, en 2007, la première intervention visant à aider les patients atteints du VIH à gérer leurs antirétroviraux », précisa-t-elle.

 

Au fil des ans, le concept TAVIE a évolué, passant du premier groupe ciblé de patients atteints du VIH à d’autres groupes de personnes atteintes de diverses maladies chroniques. Depuis, douze autres interventions ont été créées. Certaines d’entre elles sont actuellement en cours de développement ou en évaluation. Notons que parmi les interventions visant à soutenir l’adhésion aux médicaments, trois d’entre elles ont été évaluées en milieu hospitalier soit SOULAGE-TAVIE pour les personnes ayant à s’auto-médicamenter suite à une chirurgie, TRANSPLANT-TAVIE destinée aux patients transplantés rénaux et TAVIE @ COEUR développée pour les personnes souffrant de problèmes cardiaques. Tant qu’à la nouvelle intervention TAVIE en santé, celle-ci a pour objectif de promouvoir l’adoption de bonnes habitudes de vie notamment, une saine alimentation, de l’activité physique et la cessation tabagique. Cette intervention est en cours d’évaluation à travers le Canada auprès de personnes vivant avec le VIH afin d’étudier son effet sur la réduction du risque de maladies cardiovasculaires et de diabète.

 

L’intérêt est grandissant et plusieurs groupes notamment des médecins spécialistes, des associations professionnelles ou des étudiants au doctorat contactent la chercheuse pour les aider à développer ce type d’intervention pour leur clientèle. C’est ainsi qu’a été conceptualisée TAVIE-femme pour répondre aux besoins particuliers des femmes vivant avec le VIH et dont la Fondation Millenia et 360Medlink ont manifesté leur intérêt en soutenant financièrement le projet. Madame Côté cita d’autres applications Web toujours en cours d’implantation (Ex : Lympheduc-TAVIE) ou de développement, notamment celles portant sur le soutien aux personnes présentant des problèmes de santé tels que l’épilepsie, le cancer génital, la douleur chronique et la maladie de Parkinson.

 

Avantages de TAVIE et son impact sur les patients
Comment les interventions TAVIE contribuent-elles à la motivation du patient, à ses capacités d’autogestion et à la construction d’un changement dans son comportement? Qu’en disent les patients? Sont-ils plus autonomes?

 

« Les résultats des recherches que nous avons publiés relativement aux projets VIH-TAVIE, SOULAGE-TAVIE et TRANSPLANT-TAVIE ont démontré une appréciation globale positive. Par exemple, avec VIH-TAVIE, les participants à l’étude ont manifesté un taux de satisfaction de 98%. De plus, le programme a contribué à améliorer leur taux d’adhésion aux antirétroviraux. Parmi les commentaires recueillis, notons entre autres, que l’intervention les a aidés à prendre leurs médicaments selon les recommandations. Ce qui était encourageant pour notre équipe est le fait que, même si l’adhésion à leur traitement était déjà initialement assez élevée avant de les exposer à l’intervention, nous avons constaté que TAVIE les a aidés à continuer à prendre leur traitement et à accroître leur taux d’adhésion ».

 

Plusieurs avantages ont été rapportés par les participants à notre étude suite à ces essais cliniques. La chercheuse canadienne en cita quelques-uns. « En général, les patients ont apprécié l’exactitude et la qualité de l’information fournie. Ils ont aussi mentionné être rassurés sur les effets secondaires des médicaments qu’ils consommaient, qu’ils étaient en mesure de mieux s’adapter à leur traitement et qu’ils pouvaient ajuster leur attitude en conséquence. L’intervention leur a aussi permis d’atténuer leurs peurs et leur niveau de stress concernant les changements possibles de leur médication. Elle leur a aussi donné confiance, les a rassuré et les a encouragé à poursuivre leur thérapie. Beaucoup d’entre eux nous ont indiqué qu’avant l’intervention, ils ne comprenaient pas toujours leur traitement, ni pourquoi ils avaient attendus si longtemps avant de demander à leur médecin des ajustements à celui-ci lorsque cela était nécessaire. D’autres avantages émotionnels nous ont aussi été rapportés, tel que le fait de ne pas se sentir si seul. En bref, ils se sentaient mieux et étaient plus en mesure de gérer leur état et leurs médicaments eux-mêmes ».

 

José Côté poursuivit son exposé en illustrant quelques exemples relatifs à la perception des participants vis-à-vis l’infirmière virtuelle. « Les participants nous ont également dit qu’elle humanisait l’expérience de l’intervention sur le Web. Beaucoup d’entre eux avaient le sentiment d’être accompagnés et d’interagir de manière synchrone avec une infirmière, comme s’ils utilisaient une Webcam. Pourtant, la modalité d’interaction que nous leur proposions était asynchrone via des clips vidéo de l’infirmière virtuelle… La dimension «humaine» et «chaleureuse» de l’intervention a été soulignée par presque tous les participants. L’infirmière virtuelle était perçue agréable à écouter et à regarder. Elle a fourni des explications claires, des outils et des astuces essentiels pour les aider à bien suivre leur thérapie médicamenteuse ».

 

Un dernier point positif relaté par la chercheuse portait sur la possibilité pour les participants de consulter et d’imprimer des fiches d’information à leur gré (Ex. : Foire aux questions, conseils de traitement des effets secondaires de la médication). Ces outils les aidaient à acquérir une meilleure compréhension de l’évolution de leur maladie, des moyens pour éviter des complications et un aide-mémoire à certaines occasions. En effet, les comportements attendus n’étaient pas toujours appliqués de façon optimale en raison des nombreuses fois où les participants négligeaient de prendre leur médicament. L’intervention VIH-TAVIE, par exemple, aurait permis à ces personnes de surmonter ces difficultés et d’adopter une prise optimale de médicaments en réduisant considérablement leurs lacunes.

 

Besoins particuliers des femmes
Y a-t-il des bénéfices particuliers du projet TAVIE pour les femmes?

 

José Côté précisa que les interventions TAVIE™ s’adressent aux personnes vivant avec une maladie chronique quel que soit leur genre. La capacité d’engendrer des enfants est, sans contredit, l’une des particularités propres aux femmes qui fait en sorte que leurs besoins diffèrent de ceux des hommes. Selon la chercheuse, le risque d’infecter leur progéniture rend unique leur expérience de vivre avec une maladie stigmatisée telle que l’infection au VIH. Les effets de la stigmatisation peuvent avoir un impact fort négatif sur leur bien-être psychologique, leurs réseaux sociaux et l’utilisation des soins de santé. L’anonymat que procure l’intervention virtuelle constituerait l’un des avantages les plus appréciés par les femmes.

 

Dans le cadre du projet VIH-TAVIE™, les femmes ayant le VIH ont spécifiquement mentionné la solitude et la stigmatisation dont elles étaient victimes. L’intervention virtuelle les aurait aidées dans la prise adéquate de leurs médicaments, mais aussi dans leur sentiment de se sentir moins seules et moins jugées.

 

« Grâce au prix Care Challenge (2012), l’équipe a pu produire une courte vidéo promotionnelle illustrant le témoignage d’un jeune adulte vivant avec le VIH. En 2013, VIH-TAVIE ™ a été sélectionnée par Millenia2015 pour illustrer la solidarité féminine dans le domaine de la télésanté. Ce nouveau partenariat nous a aidés à développer VIH-TAVIE™ et à créer TAVIE-femme, ou TAVIE Women en anglais, que nous souhaitons implantée prochainement au CHUM/CHU Ste-Justine à Montréal. Ce complément à VIH TAVIE a été élaboré pour répondre aux besoins particuliers de ces femmes. En mars 2016, le projet De VIH-TAVIE à TAVIE-Femmes: une adaptation pour mieux répondre aux besoins spécifiques des femmes vivant avec le VIH s’est mérité le Prix Égalité Thérèse-Casgrain 2016 attribué par le Secrétariat à la condition féminine pour l’égalité entre les femmes et les hommes du Gouvernement du Québec. Nous sommes extrêmement fiers d’avoir remporté ce prix reconnaissant ainsi la pertinence d’agir pour aider les femmes ».

 

Rappelons que cette initiative de plateforme Web « Care Challenge » créée par Sanofi en partenariat avec plusieurs s’est mérité le premier prix du concours Healthcare Marketing IMPACT en 2014.

 

Avantages pour les professionnelles de la santé
Au-delà des bénéfices pour les patients, quelle est la valeur ajoutée du projet pour les professionnels de la santé, en particulier dans le domaine de la gestion des maladies chroniques?

 

Pour les professionnels de la santé, l’utilisation d’une intervention telle que TAVIE présenterait de nombreux avantages en termes de soutien à leur pratique clinique. Cet outil complémentaire à leur exercice professionnel répondrait aux besoins de leur clientèle avec un minimum d’investissement de leur part. Selon la pyramide de Kaiser, 75% des patients ont besoin d’un soutien éducatif pour autogérer leur thérapie et 25% nécessitent un soutien plus intense. En répondant aux besoins de 75% des patients, TAVIE™ pourrait, selon la chercheuse, laisser plus de temps aux professionnels de la santé pour ceux qui ont besoin d’un soutien plus intensif. Le contexte de pénurie de ressources, le volume et le rythme accéléré des consultations obligent présentement les cliniciens à revoir leur mode de fonctionnement et l’organisation de leurs services.

 

José Côté a expliqué aux congressistes que l’infirmière virtuelle pourrait être une ressource consultée par les patients entre les divers rendez-vous annuels ou hebdomadaires, selon le cas. Puisque cette consultante virtuelle « prend le temps d’exposer l’information de base et de dispenser l’enseignement des connaissances spécifiques à la maladie et aux traitements », les professionnels pourraient passer à un niveau plus approfondi lors de ces visites cliniques, notamment en évaluant la compréhension, la motivation, les besoins non comblés, les difficultés de leurs patients, etc.

 

Elle ajoute que « …même si TAVIE peut aider les professionnels, il est important de noter que l’intention ici n’est pas de les remplacer, mais plutôt d’y voir une offre de service supplémentaire et complémentaire pour la clientèle dans un continuum de soins. La technologie reste un moyen parmi d’autres d’améliorer la qualité et l’accessibilité à des services conseils. TAVIE est une solution disponible 24/24h, 7/7 jours, ce qui n’est pas négligeable! ».

 

L’économie de partage et les interventions TAVIE
Voyez-vous un lien entre le thème de ce forum portant sur l’économie de partage et le concept du programme TAVIE?

 

Le financement des recherches du programme TAVIE provient essentiellement d’organismes subventionnaires publics ou parapublics et servent uniquement à l’évaluation des interventions. Pour que les interventions virtuelles issues de ce programme puissent s’inscrire dans une économie de partage, il faudrait bénéficier d’un autre type de financement pour les valoriser et les implanter en milieu clinique afin que les patients n’aient pas à débourser pour leur utilisation, précisa José Côté.

 

L’investissement informatique initial peut parfois être considéré assez lourd en termes de ressources, mais la durabilité des applications Web et l’ampleur de leur portée constituent des avantages certains. Un minimum de services d’assistance informatique à distance doit être assuré en cas de problèmes techniques.

 

Opportunités et vigilance
Dans le contexte mondial de l’arrivée du numérique, quelles sont, selon vous, les plus grandes opportunités et les principaux points de vigilance pour les intervenants œuvrant dans le domaine de la santé?

 

José Côté énuméra quelques applications où les technologies de l’information et de la communication (TIC) peuvent se révéler être de réelles opportunités pour les infirmières. « En soins infirmiers, les TIC offrent le potentiel d’être utilisées comme outils d’éducation, de motivation, d’observance médicamenteuse, de changement de comportement, de collecte de données et de surveillance clinique auprès des patients. Avec l’augmentation de la prévalence des maladies chroniques, les TIC peuvent également faciliter l’accès à une grande variété d’interventions pour un rapport coût-efficacité favorable. Elles constituent ainsi un moyen indispensable pour relever les défis actuels de l’accessibilité et de la continuité des soins dans un contexte où les ressources sont limitées et qu’elles doivent être optimisées ».

 

Outre ces opportunités, la professeure Côté a émis certaines réserves face à ces nouveautés qui, selon elle, ne sont pas la panacée en matière de santé. Certes, elles peuvent être utiles mais elles ne peuvent et ne doivent pas remplacer la confiance entre un patient et son soignant répéta-t-elle. Elle ajouta : « L’accessibilité à ces technologies demeure inégale dans le monde. Nous devons veiller à ne pas nourrir les iniquités en santé et à ne pas oublier les clientèles vulnérables. Les problèmes d’alphabétisation freinent l’usage des TIC. De nombreux autres facteurs sont aussi responsables de ce manque d’accessibilité, par exemple, le niveau de revenu, l’âge, la géographie, la langue, les connaissances, etc. ».

 

Pour contrer quelques-uns de ces problèmes, elle suggéra d’inclure les utilisateurs dans le développement des solutions numériques afin de s’assurer qu’elles correspondent vraiment à leurs besoins et à leur profil. Pour ceux qui ont déjà un accès facile aux TIC, elle recommanda à l’auditoire de bien structurer leurs interventions afin d’en maximiser l’usage par les internautes. Il arrive fréquemment que les utilisateurs quittent une session se déroulant à l’écran ou qu’ils retirent leur adhésion à un programme. Un écart entre l’utilisation planifiée par les concepteurs et l’utilisation réelle par ceux-ci serait à l’origine d’un tel résultat.

 

« Nous devons trouver des façons de fidéliser les utilisateurs à nos « interventions santé ». Comment pouvons-nous les motiver à distance et qu’ils puissent y voir les avantages dès le début de leur inscription?, questionna-t-elle en invitant les participants à réfléchir à ces problèmes de rétention et de persévérance chez une clientèle déjà vulnérable en raison de leur maladie. « Il faut concentrer nos efforts sur une offre adaptée, soit la bonne technologie pour les besoins de chaque utilisateur ». Elle illustra son propos par certains exemples tels qu’un simple SMS rappelant au patient de prendre son médicament ou encore, une session hebdomadaire de coaching personnalisé avec exercices d’apprentissages probablement plus appropriée pour certains. Elle compléta en mentionnant qu’une grande vigilance devait être assurée pour préserver la sécurité et la confidentialité des données recueillies.

 

José Côté termina son exposé en incitant les professionnels de la santé à amorcer une démarche réflexive sur leur pratique et surtout de contribuer au débat éthique et social sur cet enjeu des technologies de l’information, particulièrement dans un contexte de pénurie de ressources humaines et de difficultés financières.

Facebooktwittergoogle_pluspinterestlinkedinmail

Abonnez-vous aux infolettres du SIDIIEF

Infolettres du SIDIIEF
Infirmière et médecin dans un hôpital